El diagnóstico de una enfermedad terminal suele ser abrumador para quienes lo reciben porque implica un proceso de asimilación de información y cambio de roles para adaptarse a las demandas que existen respecto al cuidado de un ser querido que poco a poco pierde independencia, autonomía, identidad y salud. Pese a que la muerte es el destino de cada uno de nosotros por el simple hecho de estar vivos, acompañar a un paciente terminal nos confronta con esa realidad que tendemos a perder de vista y puede ser una oportunidad muy valiosa de estrechar lazos, expresar deseos y conversar de temas que bajo otras circunstancias no se verbalizarían.

Una problemática común en las familias que atraviesan por este proceso es la conspiración del silencio, donde existe un acuerdo (implícito o explícito) de no hablar con el paciente sobre su enfermedad y sus derivados (pronóstico, expectativas, deseos y rituales alrededor de la muerte) con el fin de protegerlo, es decir, todos saben que la arena del reloj se agota, pero nadie habla de ello.

La conspiración del silencio puede involucrar tres actores: paciente, familia y profesionales de la salud. Cuando la familia pide al equipo de profesionales sanitarios guardar detalles respecto al pronóstico del paciente se cae en un grave error, pues el paciente, tarde o temprano, sabrá que hubo cosas que se le ocultaron y como consecuencia desconfiará del equipo médico dificultando la atención. La conspiración del silencio puede establecerse también entre el paciente y el equipo de profesionales, dejando al enfermo sin redes de apoyo y pudiendo involucrar al equipo en un gran lío ante la insatisfacción de la familia respecto a la atención al familiar. Es labor del psicólogo, en casos como éste, acompañar a los involucrados a revisar cuales son las creencias que les impiden relacionarse adecuadamente, haciendo una contención emocional para abrir un canal de comunicación a partir del respeto a las decisiones del paciente.

Resulta paradójico que cuando el paciente más necesita atención y compañía, porque está en un estado de vulnerabilidad físico y emocional, más se le aísla porque existe miedo a herirlo tocando temas sensibles. Se puede equiparar con que exista un elefante dentro de una habitación y creamos que por no mencionarlo el elefante va a desaparecer, sin embargo, el elefante permanecerá ahí impidiendo a las personas moverse libremente; lo mismo pasa con el tema de la muerte: la persona va a fallecer en un periodo relativamente corto de tiempo, se hable o no, y se le está privando de la oportunidad de decidir y expresar sus deseos al final de la vida y la tranquilidad de dejar sus cosas en orden.

Si bien es cierto que es un tema doloroso, sobre todo cuando no se ha integrado la situación, la familia y el paciente están respaldados por un equipo de profesionales que les orientará en cada uno de estos momentos. Es importante tener conciencia de que las palabras tienen un peso muy importante en la calidad que se tiene al final de la vida.

Poder despedirse, arreglar pendientes, expresar deseos no cumplidos y sobre todo saber que quienes se quedan estarán bien, a pesar del dolor, son los puntos que más reconfortan a la persona que está cerca de fallecer. En ocasiones las personas se sorprenden al descubrir que planificar un funeral o ayudar a repartir pertenencias de valor sentimental se convierten en pláticas que más que dolor, brindan calidez y esperanza.