La Dra. Gloria Domínguez Castillejos nos ha concedido esta entrevista compartiéndonos además de sus conocimientos, su experiencia de vida y su corazón. En nuestro país, es un gran personaje en Cuidados Paliativos, es excelente madre de dos hijos que han compartido su pasión por su trabajo formando un gran equipo. Es médico anestesiólogo con sub-especialidad en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos. Junto con la UAG, es creadora del 1er. Programa académico en cuidados paliativos de pregrado en nuestro país. Continúa siendo profesora titular de la materia en la misma Universidad además de ofrecer distintos programas de formación profesional en cuidados paliativos. Es presidenta de la Asociación Panamericana de Cuidados Paliativos (APACP).

NousMedika: Podría explicarnos ¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Dra. Domínguez: Lo considero como una atención integral que se le da al paciente y a la familia que tiene que tener ciertos criterios, los cuales son establecidos internacionalmente. El primero de ellos, es que el paciente debe tener una enfermedad avanzada que sea incurable, sin embargo, últimamente este criterio se ha ampliado considerando que también los cuidados paliativos se otorgan a pacientes que a lo mejor tienen una enfermedad que no se cura, pero que han tenido buenos resultados al tratamiento y que hay una sobre-vida. Pero también tenemos el otro grupo de personas que no se van a salvar y aquí es donde vamos a acompañar a ese paciente a lo largo de su enfermedad, brindándole un cuidado integral para otorgarle el mayor bienestar posible, tanto al paciente como a su familia, mismo que durará hasta el momento de su muerte y más allá de la muerte. Porque posterior a que fallece el paciente también se queda la familia sufriendo y entramos en esa parte también a apoyar.

Eso sería en sí, como una definición global, tomando en cuenta todo lo que se ha escrito de cuidados paliativos y atención paliativa.

NM: De manera breve, podría decirnos ¿cómo se iniciaron los cuidados paliativos aquí en México?

DD: Nosotros ahorita estamos haciendo una investigación extensa de la historia de los cuidados paliativos. Haciendo entrevistas con los iniciadores por que necesitamos oír la historia de sus propias bocas. El movimiento de los Cuidados Paliativos se hizo en conjunto con el “boom” de la clínica del dolor. Quienes iniciaron los cuidados paliativos eran algólogos que trabajaron en el Instituto Nacional de Cancerología en Ciudad de México.

El Dr. Jorge Jiménez Tornero hizo Clínica del Dolor en el INCAN en 1985, y sembró la inquietud de los Cuidados Paliativos en las siguientes generaciones. Él se regresa a Guadalajara, y empieza la clínica del dolor en el Hospital Zoquipan, donde actualmente está “Palia”. Forma parte de “Oncos” en Guadalajara, y a partir de ahí se dedica a dar Cuidados Paliativos a personas oncológicas.

El Dr. Jiménez es la primera generación y sus alumnos, la segunda: la Dra. Silvia Allende, el Dr. Aréchiga y el Dr. Montejo.

El Dr. Montejo, decide irse a Canadá a hacer un posgrado. Él es el primero en llevar una preparación académica en esta disciplina. A su regreso, llega al Hospital Civil de Guadalajara y empieza con el primer servicio en Paliativos, en consulta externa y con el servicio de Equipo de Soporte intrahospitalario.EN: Diseñada por Freepik.com

Por otra parte, el Dr. Aréchiga le da continuidad a la Clínica del Dolor, que dejó el Dr. Jiménez y le queda la inquietud de los Cuidados Paliativos. Yo fui alumna de él, salíamos como “Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos” en nuestro diploma; sin embargo, era muy poco lo que veíamos sobre Paliativos.

Fue a través del Dr. Aréchiga, quien me consiguió la oportunidad de poderme ir al Instituto de Cancerología con la Dra. Allende, donde me puse más en contacto con el servicio de Cuidados Paliativos Oncológicos. La dra. Allende junto con la Dra. Celina Castañeda, en un Congreso Inter- nacional en Gran Bretaña, pudieron conocer a la Dra. Cicely Saunders (Pionera de los Cuidados Paliativos), quien les dio oportunidad de que conocieran las instalaciones del Hospice St. Christopher’s. A su regreso al INCAN, la dra. Allende colabora con trabajo social y así nacen los “Programas Domiciliarios”, gracias a los trabajos previos de las trabajadoras sociales del INCAN.

Entonces para mí, quienes pusieron el pilar más sólido en cuidados paliativos en la historia en México: son el Dr. Jiménez Tornero, el Dr. Aréchiga, la Dra. Silvia Allende y el Dr. Montejo. De ellos, partieron más generaciones. Yo me formé con el Dr. Guillermo Aréchiga. En esta historia también cabe destacar al psiquiatra, el Dr. Juan Ignacio Romero Romo, de Querétaro, quien contribuyó a la apertura y posicionamiento de los opioides aquí en México.

NM: ¿Cómo fue su primer encuentro con esta disciplina?

DD: Yo creo que cuando hice mi posgrado en clínica del dolor, veíamos algo de lo que era cuidado paliativo, algo me llamó la atención, pero considero que me jaló más cuando rote en el Instituto de Cancerología y agradezco mucho esa oportunidad que tuve con la Dra. Celina Castañeda, ella fue como mi mentora, porque a la Dra. Silvia la veíamos y todo, pero realmente no estábamos tanto en contacto con ella, sino por medio del residente. La Dra. Celina era muy compartida y junto con el Dr. Francisco Mayer pude aplicar por vez primera la morfina. Una anécdota: la primera paciente a quien prescribí la morfina, casualmente al otro día murió. Hubo junta de especialistas, con el ginecólogo y demás, diciendo que había muerto por la morfina (para empezar, ahí vas aprendiendo el mito). El Dr. Mayer revisó todas las indicaciones y estaban perfectamente hechas y en una reunión académica con esos doctores, me impresionó la manera en que el Dr. Mayer dominaba todo su conocimiento, me fascinó la manera en que impuso las reglas de los Paliativos, con mucho profesionalismo, y eso me inspiró para decir: “necesito prepararme, no sé nada, sé que esto se hizo bien, sé que no fue una consecuencia; sé que vamos a tener muchos problemas que lidiar con los doctores para que ellos comprendan como es el trabajar con opioides”.

Por medio de una resonancia se pudo demostrar la causa de la muerte de la paciente por un derrame que ya presentaba y el colapso cerebral por múltiples metástasis.

Me dejaron mucha enseñanza el Dr. Mayer y la Dra. Celina, el contagiarme de ellos me hizo estudiar eso que me gustó más que la Clínica del Dolor: los Cuidados Paliativos.

NM: ¿Qué la impulsó a continuar sus estudios en Cuidados Paliativos y cómo fue su formación?

DD: Tuve dos antecedentes, que tomo como enseñanza de vida. La primera fue cuando salí de Anestesiología, y a una de mis amigas, que yo quería mucho, le diagnosticaron cáncer de hígado ya muy avanzado, yo estaba dando anestesias en el Hospital General de Chiapas y obviamente la iba a ver, y cada vez era más su sufrimiento y su dolor. Yo como anestesióloga, a pesar de que somos expertos en el manejo de opiodes, no pude quitarle el dolor. Siempre la recordaré porque yo quería hacer mucho por ella y creo que no lo hice. En ese momento yo no tenía idea de que se podían hacer más cosas, pensé que lo único que podía hacer era mitigar el dolor, como buena anestesióloga. Así me la llevé hasta que falleció, pero en realidad me dejó marcada.

La segunda, fue una enfermedad hepática que yo presenté y que actualmente tengo. Creo que te marca mucho la vida, que de sentirte bien, de sentirte normal, que en todo te va bien, que estás en el éxito de tu carrera y de repente la vida te cambia y dices.. ¡wow, estoy enferma! “Es una enfermedad grave, te tienen que operar y no sabemos si saldrás de ésta”. El tener que encomendar a tus hijos y tener que tomar decisiones, todo eso me hace traspolar la parte vivida con la parte que le doy a mis enfermos.

Creo que esas dos partes me marcaron mucho, estoy viviendo mi enfermedad, soy de las personas que tienen la oportunidad de estar viva y que agradezco mucho cada instante, pero aprendes también a vivir una enfermedad y como llevarla, como ser feliz, como sonreír, como pactar con eso. Entonces me imagino que los sobrevivientes, si les pudiéramos llamar así, esas personas que llegan a retomar su salud, a lo mejor no totalmente, porque nunca somos saludables por completo, pero esas personas que logran salir adelante, creo que también sufren, entonces esa parte de la atención paliativa sería magnifica que la trabajaran. Esas dos líneas que tiene que ver paliativos tanto para el que está saliendo adelante, como para el que ya no tiene la oportunidad.

NM: ¿Cómo se dio el cambio de su trabajo de Anestesiología a la educación en Cuidados Paliativos y cómo abrió este campo académico en nuestro país?

DD: Yo creo mucho en Dios, creo que cuando nos tiene que mover como piezas de ajedrez, a veces nos ayudan las enfermedades, y justamente esa enfermedad que mencioné, me hizo que me prohibieran dar anestesia… sabes que los gases que usamos los anestesiólogos nos pegan más al hígado, entonces pues o me cuidaba o me moría anticipadamente. Así que mis compañeros me iban dejando de invitar a dar anestesia y eran momentos difíciles. Sin yo pensarlo ni pedirlo, la vida me puso a alguien que me invitaba a ser médico de la Universidad Autónoma de Guadalajara. Ya no iba a poder ser anestesiólogo, me sentía partida por un lado, pero por el otro eso me dio la oportunidad de empezar otra vez a retomar la consulta. Así empiezo otra vez a enamorarme del área clínica. Entonces comencé con Clínica del Dolor y eso me llevó a Paliativos. Después, a la Universidad le mandan un dictamen de Estados Unidos en 1999 para que se empezara a impartir Cuidados Paliativos en forma obligatoria a los estudiantes extranjeros. Para entonces, yo ya llevaba dos años pidiendo incluirlo, pero no me hacían caso, entonces me habló mi Director y me dijo: “tienes quince días para hacer el desarrollo de un programa de pregrado de Cuidados Paliativos”.

Fue un reto, pero como yo lo pedía y lo pedía, dije “esta es mi oportunidad” y entonces se metió la cátedra de pregrado en Cuidados Paliativos. Fue la primer Universidad en todo México que lo impartió. Para el 6 de enero del 2000 estuvimos lanzando todo el proyecto, el cual continúa hasta la fecha.

Ahí es donde empecé yo a estar trabajando más, obviamente en Cuidados Paliativos, empecé a enamorarme más de la clínica, al estar asistiendo a personas de bajos recursos que teníamos en la Universidad. Por todo esto yo digo: “siempre somos piezas de ajedrez, que el de arriba nos va moviendo y nos deja en el lugar que nos corresponde, en el lugar que él eligió y que para eso venimos”.

Si por ejemplo me preguntas ahorita, ¿sabes por qué viniste a este mundo?, yo te diría que sí, estoy haciendo para lo que me eligieron venir aquí.

NM: ¿Qué podría compartirnos sobre su experiencia como médica paliativista que haya significado su vida?

DD: Pienso que todo, cada uno de los enfermos son tus maestros y te van enseñando un pedacito de lo que eres como profesional y esto me fue enamorando más de lo que hago.

Por ejemplo, Fernando es uno de mis pacientes que tiene 9 años conmigo, con un cáncer prostático y que gracias a Dios la va llevando y quizás cuando él muera voy a llorar como una niña, porque ya no solo es mi paciente, también es mi amigo. Eso pasa con cada uno de nuestros pacientes, dejan huella. Por ejemplo, me acuerdo de Agustín, él murió estando consciente, algunos pacientes pierden la conciencia y no tienes el contacto final, pero él me acuerdo que todavía me besó las manos con un gran amor, una gran dedicación dándome las gracias, eso fue muy bonito, todavía le dijo a su esposa: “no te enceles, es mi segundo amor”. Son esos detalles donde ves el amor en la familia, el agradecimiento tan grande que tienen de esto y así podría contar de muchos pacientes.

He estado trabajando también con religiosos, las Madres Clarisas me han dejado mucha enseñanza en la religiosidad y la manera de aceptar la muerte. También aprendí a través de la enfermedad que yo llevé. Recuerdo que cuando me iban a operar, yo sentía un terror tremendo previo a mi cirugía. Llegaron los camilleros y, curiosamente, se dieron cuenta que no traían las sábanas, se preguntaron entre ellos por las sábanas y me dicen que regresan enseguida por mí. Cuando cerraron la puerta, yo estaba pidiendo a Dios, por todos los pecados, porque por más pequeños que sean, se hacen grandes cuando estás en tema de gravedad, y le decía: “ilumíname, quiero soñarte y que me digas, Gloria, estás perdonada”. Porque los recuerdos que te inculcan desde la niñez, que hay un purgatorio, que hay un infierno, que te vas a quemar, eso se te queda en la cabeza, y por eso sufre el enfermo terminal, porque le vienen esos recuerdos. Yo necesitaba entrar tranquila a mi cirugía, le pedí mucho a Dios y no lo soñaba, ni me hablaba. Justamente cuando los camilleros fueron por las sábanas, tocaron la puerta de mi cuarto, y pregunté: “¿quién es?” y me responden: “hermana, vengo a traerle la palabra del Señor, ¿puedo pasar?” Entonces entró, era una voluntaria de las que llevan la ostia a todos los enfermos, pero lo curioso es que entra diciendo: “te manda un recado nuestro Señor…”

Nosotros podemos hacer lo mismo con los pacientes, somos instrumentos. A partir de eso, yo entré al quirófano con mucha tranquilidad y una paz tremenda. Para mí, fue la respuesta. Probablemente a través de la enfermedad uno va creciendo como dicen los filósofos, a través del sufrimiento uno crece, si tú le das sentido a tu vida.

NM: ¿Qué es lo mejor que le ha tocado vivir como profesora en este ámbito de los cuidados paliativos?

DD: Primero siento que tenemos la obligación de transmitir conocimiento en cualquier ámbito, nuestro deber es compartir. A final de cuentas ¿Quién me va a atender a mí? Mis alumnos. Si yo no los preparo bien, es esa generación la que me va a tocar y le va a tocar a mis hijos, que son lo que más quiero. Entonces es una responsabilidad, que todo lo que sabemos lo tenemos que compartir, como me enseñó la Dra. Celina, y sé que mis alumnos al ver eso, van a ayudar a otro y vamos a hacer una cadenita que no se termina. Sin querer, hacemos una familia. Yo siento mucha responsabilidad en lo que hago en mis alumnos, y cada uno siente la misma responsabilidad con los hijitos postizos que van formando, y van tratando de dar lo mejor y compartir. Esas son las generaciones que vas haciendo y ¿para qué sirve la vida si no tenemos un legado? Mi legado, va a perdurar a través de mis alumnos, no podemos dejar de hacerlo bien, así creo yo que perduraremos de boca en boca.

NM: ¿Qué metas tiene en puerta de las cuáles pueda participarnos?

DD: La más próxima, el segundo congreso Internacional, de la Asociación Panamericana de Cuidados Paliativos. Se va a llevar acabo en Tulum, en Ciudad del Carmen este 28, 29 y 30 de Mayo. Algo muy importante, es que un día antes vamos a estar reunidos, para hacer un programa académico unísono para pregrado y nosotros vamos a representar a México. El año que entra se va a hacer aquí en la Universidad una reunión donde participarán diferentes universidades para hacer un solo programa en América para pregrado.

Se tiene también en puerta el Programa “Compasiónate”, ojalá que más Estados se unan y puedan estar formando voluntarios, parece que el próximo va a ser en la Ciudad de México y les iremos dando la información.

Tenemos también el Diplomado de Cuidados Paliativos Pediátricos que se acaba de lanzar, ahorita está la primera generación.

La Sociedad Panamericana estamos fortaleciéndola, uniéndonos y haciendo los “Capítulos”. Esperemos que poco a poco se vayan sumando personas de otros Estados que también nos puedan representar y podamos llegar a todos los rincones de México.

NM: En base a su experiencia, cuéntenos ¿cuál es la diferencia en los pacientes, y en la familia, que se les da Cuidados Paliativos de los que no tienen este tipo de atención?

DD: Mira, primero, cuando uno no sabe dar Cuidados Paliativos, lo único que importa es el dolor, así es como piensan la mayoría de los especialistas que tienen un paciente, y creen que con dar morfina, dan la receta y se acabó. No se ocupan de ese dolor total del que nos hablaba Cicely Saunders, de que el sufrimiento no solamente es físico, como el que estamos acostumbrados a pensar los médicos, sino que existe otro tipo de panorama de sufrimientos emocionales y espirituales. Hablamos ya de lo espiritual y de cómo te carcome el alma. A mí lo que me preocupaba más era lo espiritual, no la cirugía a la que iba a ser sometida, entonces fíjate que cuando entendemos esto en el abordaje de los cuidados paliativos, te das cuenta que hay más dimensiones que cuidar.

Y segundo, que los médicos nos olvidamos que el cuidador no es médico y damos de alta a un paciente pasando por alto las medidas, que al final va a realizar la familia. Entonces, se van los pacientes y no les enseñaron como quitar el taponcito de la ampolleta que le pusieron al paciente en su sonda urinaria, y son quizás cosas que te ríes, pero así pasa, entonces se le va llenando la vejiga al paciente y no saben ellos que tenían que destaparla, no saben que tenían que vaciar la bolsa urinaria que ya está llena. No saben que el paciente se puede llagar, entonces cuando no han recibido los cuidados paliativos, ¿cómo recibimos al paciente? Llagado, infectado, con flemas, neumonías, fiebre, sondas urinarias infectadas que no se cambiaron y con una serie de complicaciones físicas que son elementales. Si no damos este entrenamiento a la familia y si a eso vamos sumando cuantas veces el paciente tiene dolor, quizá no tan fuerte como para darle morfina, pero que se hace insoportable más que nada, por todos los aspectos de sufrimiento que no son físicos. Cuando tienes tantos temores, que te digan que tienes un enfermedad, un cáncer, y que automáticamente tienes en tu cabeza “cáncer es igual a muerte”, imagina lo que estás sintiendo y nadie te da esa paz, nadie trabaja ese aspecto psicológico que podría hasta mejorar su sistema inmune y no decaerlo tanto… y no lo toman en cuenta.

Ahí es donde veo muchísima diferencia, pero todavía falta que los médicos especialistas nos manden en tiempos adecuados a los pacientes; nos los están mandando ya que están al final, cuando están agonizando, y no cuando les hacen el diagnóstico. Entonces los pacientes tendrían que pensar: “la ley no nos ayudó”. ¿Por qué establecen que entren a paliativos cuando están en fase terminal y no en el momento en que el paciente es diagnosticado?

El psicólogo es el que más va a intervenir al inicio, porque necesitamos disminuir el miedo del paciente, por el impacto que éste tiene sobre la enfermedad y el sistema inmune.

NM: Enfatizando en su legado, ¿qué le gustaría poder dejarle a la vida?

DD: Yo creo que la formación que estoy haciendo con mis alumnos, eso me llena mucho, lo disfruto, soy feliz. Yo creo que si me quitan la enseñanza sufriría mucho. Pienso que mi legado mayor va a ser eso hasta ya no poder hablar, quizás ya ahí escriba algo y se los de aunque sea tecleado, pero mi legado es ese.

Por la parte personal, creo que mis hijos han aprendido muy bien para que vayan reaccionando al sufrimiento. Yo les he dicho como quiero irme, entonces seguramente ese va a ser su examen final, de mis alumnos y de mis hijos (risas), que cumplan con mi voluntad y que yo pueda irme con el mejor bienestar posible.

NM: A los médicos siempre les dicen “no te involucres con el paciente, porque vas a sufrir”, ¿qué consejo nos puede dar a los que nos dedicamos a la Medicina o cuando trabajamos en Cuidados Paliativos?

DD: Yo pienso al contrario de esa frase. A mí también me la dijeron, me tocó y yo creo que a todos. Todavía escucho algunos maestros que dicen lo mismo y muchos colegas oncólogos que utilizan esa técnica. A través de cuidados paliativos, aprendí lo contrario. Cuando le decimos a la familia y al paciente: “hablen, que la vea llorar, cuando tenga que llorar no lo haga en otro cuarto” es porque el paciente al ver que su familia se resiste, él se resiste y sufren más, y nosotros somos parte de ese equipo. En paliativos su unidad a tratar es el médico, la familia y el enfermo, hacemos un triángulo.

Conforme pasan los años, yo por ejemplo, lloro menos con los enfermos, porque vas entendiendo el significado de la muerte. Yo les digo a mis alumnos, que traten de que sus pacientes los vean como son, como seres humanos que sienten y que les duele. Cuando los pacientes ven esto, ven que ustedes son más humanos y que son capaces de entenderle, y es cuando por fin ellos van a poder abrirse con ustedes y van a llorar lo que tanto han necesitado. Esa frase que nos han enseñado es una falacia. No debemos aguantarnos, debemos siempre expresar nuestros sentimientos. Yo he llorado, y abrazada con el enfermo, le digo “te voy a extrañar mucho, me va a costar pasar por tu casa y no entrar”. Con eso les damos la pauta para que ellos nos digan “tengo miedo de irme, de no saber qué va a pasar”. Y es aquí cuando podemos apoyar más, además de que ellos lo agradecen mucho. Justamente hoy me preguntó una de las voluntarias comunitarias: “¿Cómo le digo a mi hermana que se está muriendo?” y le respondí: “¿Tú crees que ella no sabe que se está muriendo? Mejor platiquen de sus miedos”.

Yo en ese aspecto les enseño todo lo contrario a mis niños: ¡EXPRÉSENSE!

NM: Le agradecemos mucho Dra. Domínguez su tiempo para esta entrevista y su disposición para compartirnos tan enriquecedora información.